Hogyan jelenik meg a rendszerszemlélet az életvégi ellátásban?

Hospice/palliatív- és családterápiás szakemberként a hospice-otthonápolásban szerzett tapasztalatairól számol be a szerző. A rendszerszemléletű megközelítés rövid távú, hatékony munka, amelyben a családtagok általában jól motiválhatók az együttműködésre.

Károly, 69 éves végstádiumú glioblastomás férfibeteg otthonában kap hospice-ellátást.

Károly korábban egy nagyvállalat vezetőjeként rendkívül felelősségteljes munkát látott el, anyagilag biztonságot nyújtott családjának, magas intellektusa miatt is egyértelműen családfői szerepben volt otthon. Feleségével kettesben éltek tágas, Budapest környéki házukban. Nagy gyermekei és unokái rendszeresen náluk vendégeskedtek, a család sok időt töltött együtt.

Betegsége előrehaladtával felesége gondoskodott róla, és hospice-otthonápolásban részesült. Idővel a betegséggel együtt járó koordinációs zavarok és egyéb kínzó tünetek egyre riasztóbbá váltak, és megnehezítették Károly mindennapjait: időnként csúnyán elesett, minden kiesett a kezéből, olvasási, érzékelési zavarai miatt nem lelte örömét többet az újságokban, könyvekben, tévét sem nézett. Az otthoni munkából sem tudta már kivenni a részét, és időnként tér-idő dezorientációs zavar, részleges afázia is fellépett nála.

Rendkívül rosszul viselte a szerepveszteséget, tehetetlenséget, családtagjai sem tudtak mit kezdeni a megváltozott helyzettel. Sok feszültség halmosódott fel otthon, amelyről nem tudtak nyíltan beszélni.

Megbeszélés

A hospice-palliatív ellátás egyik kiemelten fontos aspektusa, hogy a családra mint egységre koncentrál, így a családterápiára jellemző rendszerszemléletű megközelítés elvi háttere a hospice/palliatív ellátásban hangsúlyosan megtalálható. Akár a WHO, az Európai Palliatív Ellátási Szövetségek (EAPC), akár egyéb, nemzetközileg ismert és trendformáló egyesület állásfoglalását megnézzük, hangsúlyosan megjelenik már definíciószinten is, a beteg ÉS a család testi-lelki jóllétének támogatása, továbbá a család kísérése a gyász időszakában. Pontosan idézve (WHO 2002): „A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja; támogató rendszert kínál a család számára a betegség ideje alatt és a gyász időszakában; teammunkát alkalmaz, amely a beteg és családja szükségleteire irányul” (1).

Gyakran azonban az a tapasztalat, hogy a rendszerszemléletű megközelítés, miszerint a beteg egy család szerves része, amelynek működését jelentősen befolyásolja a súlyos, életet veszélyeztető betegség, nem valósul meg a betegellátásban Magyarországon. Ennek több oka van. Egyrészt a finanszírozás: az OEP csak a beteg haláláig támogatja a otthoni hospice-ellátást, így a családtagok pszichoszociális és egyéb szempontból történő követése a gyász időszakában nem megoldott. Gyakorlatilag két út lehetséges: a szakember továbbra is támogatja a hozzátartozókat, amelyért költségtérítést nem kap, vagy átirányítja a területileg illetékes tanácsadóhoz/szociális szolgáltatóhoz/önkormányzathoz, ahol olyan segítőkkel kell együttműködnie, akik nem ismerik az előzményeket, nem ismerik az elhunytat, megszakad a bizalmon alapuló, támogató együttműködés, ez így több energia és nagyobb anyagi ráfordítás állami szinten.

Másrészt a hospice/palliatív intézményi ellátásban nehezen megvalósítható a hozzátartozók bevonása a beteg körüli teendőkbe, illetve a családtagok agónia idején való folyamatos jelenléte sem mindig megoldott. A betegnek és a családnak a betegségből adódó problémáit sem lehet sok esetben megoldani, mint konfliktusok a családban, anyagi gondok, segélyek intézése, örökösödési ügyek, élő végrendelet készítése stb.

A rendszerszemléletű megközelítés alkalmazása a legkönnyebb talán az otthonápolásban, rendszerint a családok kellően motiváltak szaksegítséget elfogadni és a multidiszciplináris hospice/palliatív teammel együttműködni.

Azt tapasztaljuk, hogy hazánkban az ellátás jellemzően a betegre és a családra különálló entitásként tekint és őket külön kezeli. A pszichoszociális ellátásban a beteg és a család kapcsolatában leginkább a kommunikációra, veszteségkezelésre koncentrál. A feszültségoldás, életmérleg-készítés, támogató beszélgetés stb. elsősorban a betegre fókuszál és/vagy külön-külön zajlik.

Az ellátás nehézségei közé tartozik többek közt – ahogy gyakran tapasztaljuk –, hogy a hozzátartozók kímélni akarják a beteget és a várható prognózisról hallgatnak. Valójában a betegek szinte minden esetben tisztában vannak az állapotukkal, de ezt maguk is nehezen osztják meg a hozzátartozóikkal. Éppen ezért a szeparált beszélgetést preferálják. Szintén a szeparált intervenció javasolt, ha túlságosan nagyok a családon belüli feszültségek, ambivalens viszonyok, mert ekkor gyakorlatilag a közös munka a feszültségoldásban merül ki.

Már rendszerszemléletű megközelítésben megfigyelhető probléma, hogy egyes esetekben úgynevezett koalíció alakul ki a terapeutával/pszichoszociális segítővel szemben a családtagok között – a segítővel való konfliktus lehet feszültségkeltő (2) és összekovácsolja a családot. Itt a koalíció valakinek – a segítőnek – a kiközösítésével jár együtt.

Az is előfordul, hogy bevonják a terapeutát a konfliktusba, így dinamikus-analitikus megközelítésben erős áttételi-viszontáttételi folyamatokról, projekciók megjelenésekről beszélhetünk (3). Például az idősebb beteg a fiatalabb szakemberben a gyermekét látja, és az anyával/apával kapcsolatos viszontáttételi érzelmek – bűntudat, düh, szorongás – jelenhetnek meg a segítőben.

Jelentősen befolyásolja a tervezett beavatkozás lehetőségeit, hogy a család diszfunkcionális működése a betegség eredménye – mint Károly esetében láthattuk –, vagy eleve fennáll. Így korábbi alkoholizmus, parakapcsolatok (házasságon kívüli kapcsolatok), abúzus vagy egyéb sérelmek, traumák kapcsán.

Jellemző feszültségkeltő helyzetek még, ha a beteg és hozzátartozó között nincs nyílt kommunikáció a betegséget és annak kimenetelét illetően, vagy túlzott érzelmi és fizikai kimerültség jelentkezik.

A rendszerszemlélet alkalmazása ezzel együtt számos lehetőséget biztosít arra, hogy a családokat ebben a rendkívül megterhelő időszakban a helyzet sajátosságait figyelembe véve segítsük. A családot mint rendszert szemléli, működésének változásán keresztül éri el a terápiás célt.

Egy ember betegsége kihat a család minden tagjára, és az ő társadalomban betöltött szerepükre, munkájukra, testi-lelki állapotukra is. Jelentősen befolyásolja a család megküzdését a betegséggel, a közelgő halál gondolatával és az anticipációs (megelőlegezett) és későbbi gyászmunkával kapcsolatban. Ily módon generációk mentális jólléte függhet attól, hogy egy családon belül hogyan kezelték a betegséget és a veszteséget.

Éppen ezért nem pusztán a család rogersi támogatása, hanem kifejezetten családterápiás intervenció is rendkívül hatékony lehet a hospice-palliatív ellátásban, különös tekintettel arra, hogy a családterápia maga többnyire rövidebb, mint általában az egyéb pszichoterápiás módszerek.

A családterápiás munka célja lehet a feszültségcsökkentés, a betegség- és szenvedésteher enyhítése, a kommunikáció elősegítése, a hatékony problémamegoldás, végső soron pedig – ha lehetséges – változás létrehozása a családdinamikában.

A módszerspecifikus, terápiás eszközök közül pár példát emelnék ki, amely Károly és családja esetében is hatékonyan alkalmazható volt. Így a feszültségoldás, amely a családtagok bevonásával, cirkuláris kérdések segítségével történt. A mentalizáció segítségével a családtagok jobban beleláttak egymás helyzetébe – beleértve a beteget is – és megpróbálták megérteni a másik indulatait. Például, hogy Károlynak mennyire frusztráló volt, hogy semmit nem adtak a kezébe, mondván, úgyis eltöri. Elveszítette családfői, férji, nagyapai szerepét. A feleségnek nagyon megterhelő volt testileg-lelkileg helytállni, férjét kiszolgáltatottnak látni, éjjel-nappal rendelkezésére állni, egyúttal a szeretett unokáit nem tudta hozni-vinni-gondozni többé, és fel kellett dolgoznia a férje státuszveszteségét is.

Jelentősen oldotta a feszültséget, amikor lehetett közösen beszélni ezekről a nehéz dolgokról, a csalódásokról, elveszített közös jövőről. Hatékony feszültséglevezető eszköz lehet a konfliktushelyzetek lokalizálása, vagyis megszabjuk, hogy a lakás mely pontján lehet veszekedni, és csakis ott, például a nappali szőnyegén és sehol máshol. Ez a megoldás gyakran eleve enyhíti a feszültséget és humor forrása is lehet.

Károlyék családjában a közös erőfeszítésnek köszönhetően újfajta egyensúly jött létre, amelyben a családfői szerepet a feleség vette át, és az ezzel kapcsolatos feszültségek nem múltak el, de jelentősen csökkentek.

Összefoglalva

Megállapíthatjuk, hogy a rendszerszemléletű megközelítés rövid távú, hatékony munka, amely a hospice-palliatív ellátásban kifejezetten előnyös. A családtagok általában jól motiválhatók az együttműködésre. Jelentős segítség a gyászmunkában és a család szerkezetében beálló tartós változások elfogadásában és feldolgozásában.

Irodalom

1. Hegedűs K. Hospice.hu https://hospice.hu/hospice-alapfogalmak 2015.04.17
2. Kübler-Ross E. A halál és a hozzá vezető út. Budapest: Gondolat Kk, 1988.
3. Freud A. Az Én és elhárító mechanizmusai. Budapest: Párbeszéd, 1996.
4. Becvar DS. The impact on the family therapist of a focus on death, dying and bereavement. Journal of marital and family therapy 2003;29(4):469-477.