Kinek mit jelent a hospice?

[box]Hospice/palliatív szakemberként a társadalmi és szakmai szemléletformálásban, az egyetemi és egészségügyi szakemberképzésben és a hospice otthonápolásban szerzett tapasztalatairól számol be a szerző. Többek között arról, milyen a megítélése a hospice- és a palliatív ellátási formáknak az orvosok és a betegek/hozzátartozók részéről. Mennyire stigmatizált a hospice-kifejezés, mennyire lehetséges a hospice/palliatív ellátás – negatív kimenetel – orvosi kommunikációs struktúrába való ágyazása a betegút elejétől kezdve? Hogyan nyújthatunk a legkönnyebben segítséget a betegnek és a hozzátartozóknak, hogy hol/hogyan tudnak megfelelő szakellátáshoz jutni, ha a kuratív kezelés véget ér.

Hospice otthonápolásban találkoztam a következő esettel: „András” 45 éves egyedülálló glioblastomás férfibeteg, még viszonylag jó általános testi állapotban, palliatív ellátás kap otthonában. Édesanyja segíti őt, a betegség előrehaladtával egyre többet van fia otthonában és ezzel együtt egyre több konfliktus alakul ki köztük. Az édesanya tárgyal a sebésszel és a kezelőorvossal, ő állítja össze András étrendjét, egyezkedik a megfelelő kezelési és ápolási feladatokat illetően.

Bár mindketten ismerik a hospice ellátást, az édesanya nem fogadja el a gyógyíthatatlanság tényét. A maga módján harcol. Fia lemondó viselkedésével nem képes azonosulni, kéréseit „nem hallja” meg. A palliatív kezelésektől „csodát”, gyógyulást vár.

Az érthető és jól ismert reakció megnehezíti a férfi mindennapjait, nem tud a maga módján felkészülni, a félelmeiről, akaratáról nyíltan beszélni. Ebben az esetben a hozzátartozó számára elfogadható, az ellátásra vonatkozó elnevezés hangsúlya nem a hospice ellátáson, hanem a palliatív – tüneti kezelésen – volt.

Ez a tapasztalat, az ambivalens hozzáállás mindennapos. Szakmai fórumokon és személyes beszélgetésekben gyakran felmerül a kérdés, vajon milyen mértékben stigmatizált a hospice kifejezés ma Magyarországon? Nemcsak orvos kollégáktól halljuk, hogyan hőkölnek vissza az emberek, ha az aktív kezelés leállításával egyidőben szóba kerül ez az ellátási forma, hanem általánosan elterjedt a hospice és a halál között egyenlőségjelet tevő gondolkodás. Érdemes megnézni ennek a jelenségnek a hátterét!

Az előző gondolatokból kiindulva rögtön feltehetjük azt a kérdést, vajon miért csak az aktív kezelés lezárása során/után kerül sor a hospice/palliatív ellátás említésére? A súlyos, életet veszélyeztető betegségek diagnosztizálásától kezdve többesélyes a betegség lefolyása, és a beteg számára az adaptív megküzdési mód az, ha az elejétől kezdve tisztában van a lehetséges kimenetelekkel, tehát pszichésen felkészülhet, szembenézhet a betegségével, kialakíthatja a számára legmegfelelőbb megküzdési stratégiát, kiválaszthatja a számára elfogadható kezelési módot, sőt, esetenként vissza is utasíthatja a kezelést (1).

A tájékoztatás során a diagnózis és a kezelés nélküli prognózis közlését írja elő az egészségügyi törvény, a beteget az autonómia elvének a tiszteletben tartása alapján döntésképes partnernek tekintve saját egészségi állapotát illetően. Ebben a modellben gondolkodva a célszerűnek tűnik megfelelő palliatív szakképesítéssel rendelkező szakemberek – orvos, pszichológus, nővér stb. – bevonása a betegút elejétől kezdve. Így a hospice/palliatív ellátás sem stigmatizálódik, marginalizálódik, és a betegek és hozzátartozóik az első perctől kezdve bizalmi viszonyt építhetnek ki az ellátókkal.

A modell egyik fontos eleme a folyamatos és nyílt kommunikáció – elsősorban a beteggel, és csak az ő beleegyezése esetén a hozzátartozóval. Pszichoszociális ellátásban nagyon sok esetben találkozunk azzal a jelenséggel, hogy az orvos elsősorban a hozzátartozóval osztja meg a nehezebben kommunikálható dolgokat, így például a gyógyíthatatlanság tényét. Ez szinte elviselhetetlen, kezelhetetlen érzelmi terhet ró a hozzátartozóra, de érdemes végiggondolni, vajon mi van ennek hátterében. Valóban nagyon nehéz őszintén beszélni egy aggódó, szorongó beteg emberrel, aki az orvosától – úgy gondoljuk – reményt és megnyugtatást, sőt gyógyulást vár. Nehéz szembenéznünk a halál lehetőségével, hiszen magunknak is bajunk van vele, azt el tudom képzelni, hogy más meghaljon, de hogy én, azt semmiképpen. Könnyebb esetenként harcra biztatni valakit, főként egy fiatal embert, mint végigkísérni egy olyan úton, amelynek a végén esetleg a halál vár rá.

Mai korunkban kevés tapasztalatunk van, hogyan gondolkodjunk és beszéljünk a halálról, a félelmekről, ritkán találkozunk haldoklóval, otthonápolttal, gyásszal a hétköznapi életben. A rítusok elvesztek. Ha megnézzük a graduális képzést, azt tapasztaljuk, hogy az orvosi egyetemen elenyészően kevés óraszámban foglalkoznak a kérdéssel – annak dacára, hogy már évek óta van tanatológia témájú kurzus a legtöbb általános orvosi karon (2), így például a Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Karán futó, nagy népszerűségnek örvendő Tanatológia kurzus, de ez mindössze 28 óra a 12 szemeszterből.

Jelentős előrelépés, hogy a rezidenstörzsképzés kötelező része immár a kéthetes, életvégi kérdésekkel foglalkozó blokk, Daganatos fájdalom címmel CME pontszerző képzést szervez a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézettel közösen, illetve minden évben indulnak palliatív licencképzések (3). A képzések során a halál, haldoklás kulturális háttere, pszichológiája, a haldokló beteggel való kommunikáció, életvégi döntések témái kiemelt figyelmet kapnak.

A haldoklóval való foglalkozás első lépése, hogy az ember elgondolkodik azon, mit gondol a halálról, mitől fél, milyen megküzdési módjai vannak a halál közelségének elviseléséhez. Mit szeretne vagy éppen nem szeretne élete utolsó időszakában, mit tegyenek vagy ne tegyenek vele, őszinteséget vagy éppen kíméletet vár stb. Így könnyebben, jobb szívvel tud az ember súlyos betegekkel dolgozni, az ő nehézségeiket végigasszisztálni, félelmeiket meghallgatni, s ezáltal a hatékony segítség kapcsán sikerélményekhez jutni.

A hospice szellemiség éppen abból indul ki, hogy minden ember más, eltérő félelmekkel és vágyakkal, nemcsak a kezelésüket, hanem akár az ideális halálról alkotott elképzelésüket illetően is. Van, aki teljes őszinteségre vágyik, más esetleg éppen arra, hogy az orvos harcostársa legyen az életet veszélyeztető betegséggel szemben. Van, aki szeretné megosztani a félelmeit, a közelgő halállal kapcsolatos gondolatait, kéréseit, más legszívesebben a hozzátartozóra és az orvosra bízza a kellemetlen részleteket.

Egyvalami közös a betegekben és a hozzátartozókban egyaránt: mindannyian vágynak a remény megélésére. Csak míg az egyik embernek a remény a teljes gyógyulásba vetett hitet jelenti, addig a másiknak azt, hogy lesz még jobb. Lesznek fájdalommentes, tartalmas, szép pillanatok. Ennek a lehetőségnek a megteremtése, a testi-lelki-szociális-spirituális jóllét lehetőség szerinti támogatása, a személyre szabott és betegközpontú ellátás biztosítása a hospice/palliatív ellátás kifejezett célja (4).

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapján olvashatjuk azt a kritériumrendszert, ami nemzetközi standardok alapján definiálja a hospice- és a palliatív ellátást:

„A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.”

„A palliatív ellátás (terminális palliatív medicina) a terminális állapotú betegek fájdalmának és egyéb tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége, amely magában foglalja a hospice szellemiségét és a magas színvonalú orvosi szakértelmet az egészségügyi rendszeren belül. A palliatív ellátás magában foglalja az összes megfelelő palliatív beavatkozás alkalmazását, mint a műtét, sugárterápia, kemoterápia, hormonális beavatkozások stb. E beavatkozások végső célja a beteg lehető legnagyobb mértékű rehabilitációja, és a lehető legjobb életminőség elérése.” (5)

A fent részletezett gondolatok/dilemmák fényében célszerű lenne a hospice és a palliatív fogalmak újradefiniálása, a magyar viszonyokhoz való adaptálása. Így például a palliatív ellátás fogalmának kiterjesztése – ahogy egyébként használják is sok esetben általánosan a tüneti kezelés definíciójaként, illetve a hospice ellátás szakmai pozíciójának hangsúlyozásával, hiszen nem ápolási, hanem jelentős részben orvosszakmai feladat, és ez a különbség a legtöbb esetben a szakemberek számára sem egyértelmű (6).

A gyógyíthatatlan beteget végigkísérő szakember a gyógyíthatatlanság tényét nem kudarcként felfogó attitűdváltás eredményeként megtapasztalhatja a súlyos betegek ellátásából, a magas színvonalú tüneti kezelésből adódó sikerélményeket. Ennek hatására az ilyen betegek ellátása energiát ad és nem elvesz, a halállal kapcsolatos félelmeket jelentősen csökkenti. És végül rendkívül fontos, hogy mindez a megfelelő érzelmi, pszichés támogatás igenybevételével, kötelező szupervíziók és esetmegbeszélők beiktatásával történjen (7).

Végül, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapján számos hasznos információ található, így egy hozzátartozóknak adható, ingyenes letölthető, hasznos, gyakorlati tudnivalókkal teli tanácsadó füzet, a Végsőkig kísérni (8). A hospice/palliatív ellátásba vételhez segítséget nyújt A betegfelvétel rendje oldal (9). Az ellátáskereső oldalon a területileg illetékes otthoni vagy intézményi szolgáltatót találjuk meg (10). A Pécsi Tudományegyetem Orvosi karának kiadványa, a Palliatív ellátás (egyetemi jegyzet) szintén ingyenesen letölthető (11).

Szenvedésgyöngyök – a nyitókép a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2012. évi fotópályázatára érkezett pályamű, készítette: Szabó Györgyi. 

Irodalom

1. Az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről: http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700154.TV Találat dátuma: 2016.07.15.
2. Hegedűs K. „Élünk és meghalunk” – medikusok halállal, haldoklással és gyásszal kapcsolatos attitűdjei. Embertárs 2010;8(1):71–78.
3. Képzések. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapja. https://hospice.hu/kepzesek
4. Csikós Á. Az életvégi betegellátás helyzete és fejlődési lehetőségei Magyarországon – PhD-értekezés, 2011. http://aok.pte.hu/docs/phd/file/dolgozatok/2011/Csikos_Agnes_PhD_dolgozat.pdf Találat dátuma: 2016.05.25.
5. Mi a hospice-palliatív ellátás? A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapja. https://hospice.hu/mi-a-hospice. Találat dátuma: 2017.04.20.
6. Hegedűs K, Lukács M, Schaffer J, Csikós Á. A hospice és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei. Orvosi Hetilap 2014;155(38):1504–1509.
7. Zana Á, Hegedűs K. Intervenciós stratégiák kialakítása a halál és haldoklás témájában. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika 2009;10(4):337–347.
8. Kegye A, Schaffer J, Zana Á (eds.) Végsőkig kísérni. Budapest: Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, 2016. https://hospice.hu/hospice-alapfogalmak#vegsokig-kiserni
9. A betegfelvétel rendje. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapja. https://hospice.hu/a-betegfelvetel-rendje
10. Hospice-ok. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapja. https://hospice.hu/hospice-ok
11. Csikós Á. (ed.) Palliatív ellátás (egyetemi jegyzet). Pécs: Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar, 2015. https://hospice.hu/kiadvanyok/2015-10-10_Palliativ_ellatas