Primum non nocere?

A közelmúlt egyik nagy port kavaró médiahíre volt, miszerint egy gyógyíthatatlan betegségben (Charcot–Marie–Tooth-szindrómában) szenvedő, nagyon rossz életminőséggel élő ötéves kislányt megkérdeztek (orvos) szülei, szeretné-e, hogy a betegségéből adódó következő rohama esetén ismételten kórházba vigyék és megmentsék az életét. A hír így szólt: „A kórház helyett a mennyországot választotta az ötéves kislány”. Mivel Julianna azt kérte, hogy ne mentsék meg az életét, a szülők a kezelőorvosokkal együtt úgy döntöttek, hogy tiszteletben tartják a kislány kérését, aki 2016. június 25-én halt meg (1).

A különböző virtuális médiafelületeken megjelenő kommentek egy része elfogadhatatlannak találta, hogy egy gyermek – ráadásul ötéves – bevonható legyen egy ilyen döntésbe. Másrészt artikulálódott az az igény, hogy az orvosok senkit se engedjenek szenvedések közepette meghalni. Egyáltalán: szenvedni hagyni. A szenvedésteli meghalás a legnagyobb félelmek egyike, akár egészségügyi dolgozókról, akár laikusokról van szó, erről számos felmérés született az elmúlt években (2). Ezzel együtt kevés olyan területe van az orvosi ellátásnak, amely nagyobb vitát és érzelmeket váltana ki, mint az életvégi ellátás kérdése.

Mint az orvoslást érintő etikai dilemmák jelentős részében, itt is nehezen választható ketté az orvos szakmaisága és értékrendje. Ezen túlmenően a laikus társadalom is erőteljesen hallatja a hangját – mi több, vindikálja magának a jogot, hogy az életvégi döntéseket illetően minden érintett maga dönthessen. Az autonómia elve alapján erre egy embernek minden joga megvan, akár még egészségesen szeretne olyan helyzetekre felkészülni, amikor nem lesz valamilyen okból megkérdezhető, akár súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved.

Az 1997-es egészségügyi törvény egyértelműen rendelkezik a kezelés el nem kezdése vagy leállítása szempontjából, az eutanázia aktív formája pedig büntetőjogi kategória Magyarországon (3), a tartós palliatív szedáció is rendkívül vitatott terület. A témában kiváló magyar nyelvű publikációk jelentek meg, többek között Blasszauer Béla és Hegedűs Katalin tollából, amelyek jól körvonalazzák az alapvető erkölcsi dilemmákat és a hazai és nemzetközi gyakorlatot egyaránt (4).

Saját, életvégi (pszichoszociális) ellátásban töltött elmúlt hat évem tapasztalatai személyes példákkal árnyalják a képet, és a feltett kérdések közös gondolkodásra invitálnak: Mi a helyzet cselekvőképtelen vagy valamilyen okból korlátozott cselekvőképességű beteg – gyermek, demenciában szenvedő – vagy pszichiátriai beteg stb. esetében? Mi a helyzet akkor, ha a páciensnek nem múló, nehezen csillapítható fájdalmai vannak? Mi a helyzet, amikor azt látja az orvos, hogy a betegnél a totális fájdalom megfelelő csökkentése meghaladja az orvosi beavatkozás lehetőségeit (5)? Mi a helyzet akkor, ha a gyakorlat egészen más, mint az elmélet és a mindennapi betegellátás, a körülmények, az anyagi lehetőségek, a pszichés tényezők? Ki az, aki – akár orvosként – ne igényelné azt, hogy önrendelkezési jogát tiszteletben tartva, maga dönthessen arról, akar-e még többet szenvedni? Lehet-e megfelelő színvonalú tüneti kezelést alkalmazni, és mi ennek a feltétele? A palliatív terápia valóban az (aktív) eutanázia alternatívája? És végül: mivel ártok valójában? Ha hagyom a beteget szenvedni, vagy ha teszek valamit, ami megrövidíti az életét?

Roger Martin du Gard világhírű regényében, a 20. század elején játszódó A Thibault család-ban a főhős, Antoine Thibault orvos, aki munkája során nem egyszer találkozik életvégi döntésekkel. Bár egy kis páciense esetében nehéz szívvel, de a „nil nocere” elvére hivatkozva nem segíti hozzá a gyermeket a szenvedésmentes, gyorsabb halálhoz, később, prosztatarákban szenvedő édesapja haldoklását asszisztálva végül a nagyobb adag morfin beadása mellett dönt. A szerző remekül érzékelteti a könyvben nemcsak a dilemma kínját, hanem a személyes bevonódás hatását is – nem ítélkezve az orvos fölött egyik esetben sem.

A hospice otthonápolásban szerzett tapasztalatok azt mutatják, hogy a (végstádiumú daganatos) betegek jelentős része komoly ambivalenciával küzd a kérdést illetően. Jellemzően a kezelés – kuratív vagy palliatív kemoterápia – abbahagyása, az aktív eutanázia és a fájdalomcsillapítók adása a leginkább kritikus területek. Az elsővel kapcsolatos félelmeket részben az okozza, hogy a beteg úgy érzi, ha a kezelőorvosa által képviselt megoldással szemben mást választ – jellemzően a kezelés abbahagyását –, akkor kezelőorvosa neheztelni fog rá, esetleg elfordul tőle. Nem az az érdekes, hogy mennyi a reális alapja ennek a félelemnek, hanem a kiszolgáltatottságból, szenvedésből adódó pszichés teher az, amit ebben az esetben figyelembe érdemes venni.

A gyors, fájdalommentes halál vágya is megfogalmazódik a betegekben, de ez nagyon összetett dolog: a betegek valójában nem a halálra, hanem a szenvedésmentes, minőségi életre vágynak.

A fájdalomcsillapítók kérése vagy éppen visszautasítása is nagyon sok félelem forrása. Sok esetben a betegek és az őket ellátók is párhuzamot vonnak a fájdalommentesség = „szedáció”, illetve a fájdalom = „morfium nélkül” fogalmak között. A megfelelő tüneti kezelés éppen a fájdalommentességet hivatott biztosítani, a lehető legtisztább tudati működéssel, legalábbis törekszik erre. A végső döntés ebben a nehéz kérdésben a beteg felelőssége, az orvos (szakmai) támogatásával.

Ezen túlmenően, ha az orvos szemszögéből nézzük, számos esetben azt figyelhetjük meg, hogy már jóval korábban megjelenik az a dilemma, hogy vajon más-e a beteg orvosi, illetve személyes érdeke. Vajon hogyan ítélheti meg, hogyan derítheti ki a kezelőorvos, hogy az adott betegnek mi lenne a személyes igénye, mi számára a legjobb megoldás.

Éppen a halál vagy a gyógyíthatatlanság kudarcérzése miatt – főként fiatal betegek esetében – nagyon nehéz kimondani a gyógyíthatatlanság tényét. Ezen a még megoldatlan helyzeten nemcsak a nagyobb önreflexió, a halál témájával való foglalkozás, a nyílt és támogató kommunikációs modellek gyakorlása javíthatnak, hanem a korai palliatív ellátási modell (Early Integrative Palliative Model) alkalmazása is, amelyben a szakember palliatív területen is képződött és a betegút elejétől kezdve integrálja a palliatív terápiát – mint ahogy valójában integrálja ma is, csupán szűkebb értelemben véve. Például a kemoterápia tüneteinek a csillapítására és más tüneti kezelésre szorítkozva. Itt nem az a kérdés, hogy megmondom-e a betegnek a valós helyzetet vagy nem, hanem hogy a gyógyíthatatlanság lehetősége az elejétől kezdve a kommunikáció része, a megfelelő támogató modellt alkalmazva.

Saját praxisomból szeretnék felvillantani egy-egy jellemzően előforduló, jellegzetes példát, amelyek segítséget nyújthatnak abban, mindezeket a dilemmákat hogyan élik meg a betegek.

Nagyon fontos előtte felvázolnom azt a gondolatot, amely az elmúlt évek munkája során fogalmazódott meg bennem. Ez azt a tévhitet érinti, hogy a betegek nem tudják, hogy meg fognak halni. Olyan beteggel sokkal találkoztam, aki nem akart meghalni. De olyannal nemigen, aki ne tudta volna, hogy meg fog halni. Jellemzően ezt a tudásukat gondosan elrejtették a hozzátartozók és a kezelőszemélyzet elől is. Hogy miért? Mert a család könyörgött, hogy küzdjön, hogy ne adja föl. Küzd a hozzátartozó, és más módon, de küzd az orvos is. Komoly lelki nyomás ez.

Ugyanezeknek a betegeknek a hozzátartozói gyakran már a kapuban várnak, vagy hívnak vizit előtt, esetleg épp ezzel az instrukcióval kapom meg, hogy nagyon nyugtalan, mert nem tudja, hogy mi lesz vele. Ehhez hozzá kell tennem, hogy természetesen a haldoklás pszichés fázisait észlelve (sokk/elutasítás, düh, alkudozás, depresszió, belenyugvás) azt tapasztaljuk, hogy ezek a fázisok időnként ciklikusan vissza-visszatérnek, például a depresszió után ismét a remény – az alkudozás fázisa jelenik meg.

Ezért tapasztalhatja az orvos is, hogy a betegek szinte hasítással, egyszer a jövőről és a pozitív kimenetelről, egyszer az élet végéről beszélnek. Nagyon sokat segít, ha az orvos hagyja ventilálni ezzel kapcsolatban betegét, és elviseli azt a feszültséget, amelyet a tehetetlenség, esetleg értetlenség vált ki belőle.

1. eset

A 36 éves glioblastomás férfibeteg a betegségből kifolyólag már parapleg, depressziós tünetekkel fekszik otthon. Szüleivel, feleségével és újszülött gyermekükkel egy családi házban élnek. Felesége aggódva hív a vizit előtt, hogy nehogy „elszóljam” magam, hogy gyógyíthatatlan a beteg, mert nem tudja. De befelé fordul, nem érdekli semmi stb.

Amikor kettesben maradtam a beteggel, szemrebbenés nélkül mondta, hogy első dolga volt „kiguglizni” a betegséget, mindent tud róla, pontosan tudja a prognózist. Nem akar semmivel foglalkozni, mert teljesen felesleges, és rendkívül terhes számára, hogy a család nyúzza azzal, hogy egyen, nézzen filmeket stb.

Ebben az esetben a család, mint rendszer, az új helyzethez való adaptációjának támogatása, a szorongásoldás és a rövid távú célok megfogalmazása volt a feladatom.

2. eset

A 69 éves férfibeteg prosztatarákban szenvedett, csontáttéttel, családja előtt vidáman tartotta magát, de négyszemközt sírt, nem tudta, mi lesz vele. Nem tudott lábra állni, folyamatosan romlott az állapota, de senki nem mondott neki semmi konkrétumot. Felesége folyamatosan tartotta a kapcsolatot a neurológus, urológus, onkológus szakemberekkel.

Amikor az egyik neurológus kolléga az egyik klinikai kivizsgálás után leült mellé húsz percre, és őszintén elmondta neki, hogy sajnos már nem tudnak oly módon segíteni, hogy meggyógyítsák – mert segíteni nagyon sokféle módon lehet azon felül is –, a beteg nagyon sírt, utána megnyugodott, és a következő, nagyjából három-négy hónapban sok örömet talált a családjában, a feleségével az őszinte beszélgetéseknek köszönhetően is elmélyült a kapcsolata.

Összefoglaló

Az, hogy mit szeretne a beteg, vagy mi a jó neki, lehet személyes – és közös – döntés függvénye. A példákat hosszan lehetne sorolni, ebben a rövid értekezésben csak felvillantani lehetett azt a sokszínű kérdéskört, amely az életvégi ellátást jellemzi és amely nagyon izgalmas, tartalmas és a sok nehézség mellett örömteli pillanatokkal ajándékozza meg a segítőt.

Irodalom

1. Julianna Yuri. https://juliannayuri.com/.Találat dátuma: 2016.06.30.
2. Zana Á, Konkolÿ-Thege B, Limpár I, Henczi E, Pilling J, Hegedűs K. Összefüggésbe hozható-e a halálfélelem a foglalkozással? Orvosi Hetilap 2014;155(31)1236-1240.
3. 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről. http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700154.TV. Találat dátuma: 2016.07.15.
4. Hegedűs K. Újabb viták az eutanáziáról és a palliatív terápiáról. Lege Artis Medicinae 2008;18(10):732-735.
5. Csikós Á. Az életvégi betegellátás helyzete és fejlődési lehetőségei Magyarországon, PhD-értekezés, 2011. Forrás: http://aok.pte.hu/docs/phd/file/dolgozatok/2011/Csikos_Agnes_PhD_dolgozat.pdf. Találat dátuma: 2016.05.25.